Iratxe Arjona, de nueve años, tiene Hipertensión Intracraneal Idiopática, una enfermedad rara degenerativa
Lleva tres años y los síntomas son los de un tumor cerebral, pero éste no existe. Quieren que se dé a conocer este mal y que se investigue para detectarla a tiempo.-
La
Hipertensión Intracraneal Idiopática es una enfermedad rara, una más, que
afecta a personas de todas las edades y sexos. Tiene una incidencia en la
población de entre uno y tres por cada 100.000 personas, siendo diagnosticada y
tratada por neurólogos, neurocirujanos y oftalmólogos. En Chiclana hay una
afectada Iratxe Arjona Castañeda, de nueve años. En Andalucía son 400 personas.
Cada día
nos encontramos con alguna enfermedad rara y ésta lo es de verdad. La
Hipertensión Intracraneal Idiopática es un trastorno neurológico, cuyas
características son el incremento de la presión intracraneal que se ve
desarrollado en dolores de cabezas continuos, náuseas, vómitos y la obstrucción
progresiva del campo visual, hasta el punto de que la pérdida de visión puede
convertirse en irreversible.
En España
hay tres millones de personas que se ven afectadas por diferentes enfermedades
raras y esto supone un siete por ciento de la población. Para que entiendan la
rareza de dicha enfermedad se lo vamos a poner muy clarito: Tienen los síntomas
de un tumor cerebral, pero éste no existe. Su cabeza actúa como si lo tuviera,
hace el mismo daño, pero no está.
Esto es lo
que está sufriendo una niña chiclanera, Iratxe
Arjona Castañeda, con solo nueve años, aunque esto comenzó hace tres.
Todo comenzó en el colegio Atlántida,
donde estudia: “Se quejaba de la visión por lo
que la llevaron al Centro de Especialidades de La Longuera, donde le hicieron
un fondo de ojos y un edema en la pupila”, nos cuenta su madre Toñi Castañeda.
De allí al
hospital de Puerto Real, realizándole un TAC de cráneo. Después fue trasladada
al Puerta del Mar de Cádiz, donde le sacaron líquido y le detectaron la
enfermedad. Le colocaron una válvula en febrero de 2017. Desde entonces ha
tenido varios ingresos más, ya que tiene vómitos, le sale sangre por la nariz,
pierde la visión, etc. En agosto volvió al hospital.
SÍNTOMAS
La
Hipertensión Intracraneal
Idiopática es una enfermedad degenerativa y es para siempre. Este trastorno neurológico, cuyas
características son el incremento de la presión intracraneal que se ve
desarrollado en dolores de cabezas continuos, náuseas, vómitos y la obstrucción
progresiva del campo visual, hasta el punto de que la pérdida de visión puede
convertirse en irreversible,
terminando en silla de ruedas.
El futuro de Iratxe no es halagüeño, como tampoco el de miles de personas que la padecen. Pero la niña, a pesar de los dolores que sufre, es una buena estudiante y siempre está sonriendo, alegre. Lo bueno es que sus compañeros la ayudan y apoyan en todo. No puede salir al patio ni hacer educación física. Dice su madre que es muy activa e inocente al peligro.
SOLIDARIDAD DE SUS COMPAÑEROS
Y eso se pudo ver en el centro escolar donde va cada mañana, Atlántida, que en el Día de la Hipertensión
Intracraneal Idiopática,
celebrado el pasado 30 de septiembre, se llevó a cabo allí. Los alumnos
arroparon a su compañera y se fotografiaron con ella, clase por clase. También
se lanzaron algunos globos. Los escolares gritaron el lema “¡Todos somos Iratxe!”.
En otros
colegios se unieron a la conmemoración de esta jornada, haciendo diversos actos
como lazos de color azul y verde. Hay que resaltar que hay niños de su clase
que se quedan con ella en el recreo para acompañarla, ya que no quieren que se
quede sola mientras los demás juegan en el patio.
También
estuvo la Plataforma Jusapol y Jusil. Juan
Maestre, portavoz de la primera, y Rafael
Sánchez, secretario de la segunda, mostraron el apoyo de los cuerpos de
seguridad del Estado a la pequeña, “ya que
queremos que esta lucha tenga un fin claro, que es la cura de esta enfermedad,
lo que sería para nosotros una gran satisfacción”. Le regalaron una
pulsera con el lema Prohibido rendirse,
y una gorra de la Guardia Civil.
HACER VISIBLE LA ENFERMEDAD
En este
acto estaba también Noelia Áspera,
delegada en Andalucía de la Asociación de
Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática/Pseudotumor
Cerebri (ADEFHIC). Manifestó que
“pedimos una mayor investigación y un protocolo
de diagnóstico y tratamiento, ya que se puede llegar a tardar hasta tres años
para diagnosticar la enfermedad, llegando al médico demasiado tarde y
provocando síntomas irreversibles”. Por tanto, “necesitamos una mayor concienciación para que el mayor número de
enfermos puedan ser tratados a tiempo”.
Toñi
Castañeda, madre de Iratxe, resaltó que “queremos
darle visibilidad a esta enfermedad, con el único objetivo de mejorar la
calidad de vida de todos los enfermos, ya que es una lucha constante de
hospitales”, reclamando “un estudio
mayor a todos los enfermos y con los medios adecuados, con el objetivo de
lograr una cura que actualmente no existe”.
ADEFHIC se fundó en 2014 con la pretensión de
que se conociera la enfermedad y empezar a investigar para encontrar un
remedio. Noelia Áspera tiene 23 años y lleva nueve años enferma. Le han puesto
ya seis válvulas y realizado veinte operaciones. Denuncia negligencias médicas
en su caso. Se levanta cada día con mayor presión intracraneal que los que no
padecemos esta enfermedad. Se necesita medicación o válvulas para poder
sobrellevarla.
Sobre las
negligencias, Noelia señala que en el Puerta
del Mar de Cádiz le colocaron “una
válvula obsoleta, de hace diez años. Y el material también, un catéter que va
al cerebro”. No ha sido la única que ha sufrido en estos años. En
Sevilla, en el Virgen del Rocío también
tuvo otra.
TRATAMIENTO
Uno
de los principales problemas de los que sufren Hipertensión Intracraneal Idiopática es la atención
médica. Noelia reseñó que las pruebas se las pueden hacer en la Seguridad
Social, pero tardan mucho y el material que utilizan es antiguo o usado: “Yo puedo permitirme
hacer la PIC (trepanación
en el cráneo y colocar un sensor para medir las presiones durante tres días) en un hospital
privado, pero cuesta 9.000 euros toda la operación. Gracias a mis padres puedo
acudir a lo privado, pero casi nadie tiene posibilidades de hacerlo”.
La
colocación de una válvula es todavía más caro, 20.000 euros, “pero tienes la seguridad de que son nuevas. Las que
se retiran en la Seguridad Social deberían tirarlas, pero las colocan otra vez.
O se echan a perder si están en el almacén mucho tiempo desde que llegan hasta
que las utilizan”. Lo malo de todo esto es que no hay un protocolo sobre
estas actuaciones, que obliguen a la Seguridad Social a retirar las que
utiliza.
La lucha de ADEFHIC
continuará cada día para tratar de que se investigue más y que encuentren
solución a este enfermedad, que va dejando sin defensas a las personas que la
sufren, que no importa la edad y que cualquiera podemos tenerla. A ver si los
políticos hacen algo por una vez y dan dinero para investigar enfermedades
raras como ésta, en vez de derrocharlo a manos llenas.
PACO LÓPEZ
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