Mesa informativa sobre la Distrofia Muscular de Duchenne en la plaza de las Bodegas

Un grupo de familiares de enfermos han creado esta nueva asociación en Chiclana, para sensibilizar sobre esta patología, que causa una pérdida progresiva de la fuerza muscular.-

El alcalde de Chiclana, José María Román, y las delegadas de Atención Vecinal y Salud, Mª Ángeles Martínez y Mª José Batista respectivamente, visitaron la mesa informativa que los integrantes de la nueva Asociación de familiares de enfermos de Distrofia Muscular de Duchenne de Chiclana instalaron en la plaza de las Bodegas.

La nueva entidad pretende sensibilizar a la población de las consecuencias de esta enfermedad neuromuscular hereditaria y degenerativa, que causa una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Indicar que la mujer solo es portadora, mientras que el varón es el que puede sufrir esta enfermedad, afectando a 1 de cada 5.000 niños y manifestándose los primeros signos entre los 2 y los 6 años.

Chari Virués, miembro de la citada entidad, resaltó que “hoy nos hemos reunido en Chiclana para informar a la ciudadanía y, sobre todo, para conseguir fondos para la investigación de esta enfermedad, con el objetivo de lograr una cura lo antes posible”.

El regidor, por su parte, indicó que “venimos a visitar esta mesa informativa, donde los integrantes de la asociación están llevando a cabo una recogida de fondos y una campaña de sensibilización, para que aparezcan recursos públicos y privados para seguir investigando sobre esta enfermedad muy poco común”. El puente azul y la fuente del VII Centenario se iluminaron de rojo, con motivo del Día Mundial de la Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne.

También resaltó la importancia de incrementar los recursos económicos para la investigación, para buscar soluciones a enfermedades raras como ésta: “Nuestro apoyo a los familiares de menores con esta enfermedad y nuestra esperanza en que se pueda seguir avanzando, para que los pequeños puedan tener una vida normal”.